For godt fem måneder siden besøgte en dansk julemand fra “La Peña de Dinamarca” (Den danske supporterklub af Málaga Club de Fútbol) afdelingen for kræftramte børn på Hospital Materno Infantil i Málaga. Her mødte han den fireårig Alexander, som fik en isbjørnebamse i julegave. Oplevelsen betød meget for drengen og hans familie, der de sidste to et halvt år har kæmpet en hård kamp mod sygdommen. I dag er Alexander og bamsen hjemme igen.
“Kom, kom” råber den spinkle dreng og vinker ivrigt. Et citrontræ, hvor der hænger én næsten moden citron, er det næste, der skal vises frem. Den lille guidede tur foregår i Alex’ have prydet af både æbletræer, appelsintræer og oliventræer. Straks går turen videre, og et indskrumpet æble hængende på et hegn vækker særlig glæde hos den lille dreng, der griner ved synet af dets krøllede udseende.
“Ja, det æble nåede aldrig hele vejen over hegnet,” siger Alex’ far Arjan Noordende og smiler indforstået til sin søn. Men Alex er allerede videre. Han stopper ved træet, hvor gyngen, han selv har været med til at bygge, hænger. Snart flyver han højt over jorden og griner mod himlen. De små, grønne blade på grenene vidner om sommerens snarlige komme, og haven er fyldt med liv – nøjagtig som drengen på gyngen.
For selvom Alex’ liv er præget af kræften, så påvirker den alvorlige sygdom ikke barndommens leg og ubekymrede tilgang til livet. Og det er tydeligt, at Alex, på trods af sit skallede hoved, sine svage muskler og sin blege hud, først og fremmest er en helt almindelig dreng.
Drømmen om rejsen til Paris
Alexander blev født på hospitalet i Marbella i 2009. Han var en rask og køn baby med alle fingre og tær. To år efter blev hans forældre gift, og lykken var stor. Men den stoppede brat, da lægerne, kort tid efter Alex’ to års fødselsdag, kunne konstatere, at det var en kræftknude, hans forældre havde opdaget i hans ene balle.
“Vi var inde i en periode, hvor alt var så skønt, og vi følte, nu skulle vores liv rigtig begynde. Vi troede, vi skulle leve lykkeligt til vores dages ende. Men i stedet skulle vi nu forberede os på et langt sygdomsforløb. Lægerne sagde, at det nok ville tage 18 måneder. Men nu er vi oppe på to et halvt år,” fortæller Arjan Noordende.
“Det har været en periode med mange op- og nedture, så det første vi vil gøre, når Alex bliver erklæret “rask”, er at tage på en ny bryllupsrejse alle tre, og starte på en frisk.”
Destinationen for rejsen er da også bestemt. Paris. Kærlighedens by, men også hjemsted for det 324 meter høje Eiffeltårn, som Alex mere end noget i verden ønsker at se.
“Først ville han Paris for at møde Mickey Mouse, men i dag vil han bare gerne se Eiffeltårnet. Det er lidt skørt, men det er hans store drøm. Han har endda en plakat hængende på sit værelse af tårnet,” siger Alex’ mor Joanne Bennett.
For at Alex’ drøm skal gå i opfyldelse, har Arjan og Joanne oprettet en fond i sønnens navn – The Alexander fund. Formålet er i første omgang at samle penge ind til Alex’ tur, men senere er det meningen, at fonden skal være en økonomisk støtte for forældre i samme situation som dem selv. For noget af det sværeste ved at have et sygt barn, er at få økonomien til at løbe rundt, fortæller Arjan Noordende.
“Man bliver nødt til at være meget fleksibel, fordi man aldrig ved, hvad dagen bringer. Måske har han det helt fint, eller måske ender det med endnu en tur på hospitalet. Og derfor skal den ene forælder altid være hjemme.”
Livet med et barn med kræft
Børn er det dyrebareste, der findes, og når de rammes af en sygdom som kræft, virker livet meget uretfærdigt. Men Arjan og Joanne ønsker ikke medlidenhed, derimod hjælp til at komme igennem hverdagen.
“Når vores venner spørger, om der er noget, de kan gøre, så er det mest sagt i medlidenhed og ikke et reelt spørgsmål, hvilket godt kan være lidt frustrerende. Men det er fordi, de ikke ved, hvordan de kan hjælpe, og det er jo klart nok. Men den største hjælp ville være, hvis de kunne tage Alex et par timer, for det er hårdt for både ham og os, at vi altid er sammen.”
På grund af Alex’ sygdom går han ikke i skole. Hans immunforsvar er meget svagt, og får han en virus, koster det familien ti dage på hospitalet. Desuden føler han sig anderledes i skolen, så længe han ikke har hår. Alex’ manglende samvær med andre børn, men hans ofte voksne måde at udtrykke sig på, er nu ikke forældrenes største bekymring.
“Det er svært at vide, hvad der er normalt, og hvad der skyldes isolationen fra andre børn. Vi har et vennepar, hvis datter minder meget om Alex. Hun taler meget voksent, og er moden af sin alder. Og hun er ikke syg,” siger Joanne Bennett.
“Han er selvfølgelig mest vant til at være omkring voksne, men da han gik i skole i efteråret, var der ingen problemer med at passe ind. Han endte faktisk med at blive en af de frække drenge i klassen.”
Arjan og Joanne er selvfølgelig kede af, at de ikke kan tage Alex med i legeland eller i badeland som andre børnefamilier, og at Alex’ ikke kan lege frit med andre børn. Og det er en af grundene til, at de bor helt ude i ingenmandsland.
“Her kan han være barn. Vi har en pool, gynger, en trampolin og en stor grund, hvor han kan gå på opdagelse med vores to hunde. Her kommer ingen biler, så vi behøver ikke bekymre os om, hvor han er. Og det er befriende, at vi kan køre helt ned i gear og bare slappe af,” siger Arjan Noordende.
Forældrene er heller ikke i tvivl om, at både naturen og den friske luft er med til at give Alex mere energi og overskud.
Fremtiden ser lys ud
Kræften har på mange områder påvirket familiens hverdag. Den sætter begrænsninger, og vil for evigt være en del af deres liv. Frygten for tilbagefald slipper de aldrig af med. Og forældrene må leve med en konstant nervøsitet, og tage dagene en ad gangen. Alex derimod virker ikke synderligt påvirket af den alvorlige sygdom. Han leger med sine biler på bordet. En stor firhjulstrækker, en brandbil og en politibil suser skiftevis af sted, og med Alex’ hjælp bevæger de sig uden om vandglas og andre forhindringer.
“Det er fantastisk, at han er så livsglad og fyldt med energi. Det er fra ham, vi får vores styrke. At se ham springe rundt på trampolinen eller løbe smilende af sted mod sit næste eventyr betyder alt. Vi kan klare det, fordi han er så sej. Han tænker ikke over, at han er syg. Og det får os til at glemme, at han er det,” siger Arjan Noordende.
“Det er det skønne ved børn. De lever bare. Det er os voksne, der får depressioner og græder hele tiden. Det er os, der synes livet er uretfærdigt – ikke Alex”.
I dag går Alex stadig til blodprøver og er ved at afslutte et kemoforløb, der gerne skulle være det sidste. På trods af, at de gerne havde været kræften foruden, så mener de dog, at de kommer styrket ud på den anden side.
“Børn som Alex bliver meget hurtigt voksne. Og man kan ikke lyve for dem, de skal vide, hvad der foregår, ellers bliver de utrygge. Som forældre bliver man derfor nødt til at tage fløjlshandskerne af, og selvom det er svært ikke at kunne beskytte sit barn, så skaber ærlighed stor tillid”, siger Arjan.
Forældrene håber, at Alex en dag kan bruge sygdommen til noget positivt.
“Fremtiden er umulig at forudsige. Men sygeplejerskerne plejer at sige, at disse børn altid vokser op som meget stærke individer, fordi de er vant til modstand i livet. De er meget hjælpsomme, og ender ofte med at blive læge eller noget andet, hvor de hjælper folk,” siger Joanne Bennett.
Hvor meget kræften vil fylde i Alex’ bevidsthed i fremtiden, er ikke til at sige. Men i dag er det livsbekræftende at se, at selvom sygdommen påvirker hans krop, betyder den intet for hans barnesind og mod på livet.
Hvis du vil vide mere om Alex eller donere penge til hans rejse til Paris, kan du finde mere information her: http://www.alexanderfund.org/
Af Christine Petersen, christine@norrbom.com
