Et opråb for den oversete sygdom

700.000 danskere er ramt af gigt. Men generelt er den øvrige del af befolkningens kendskab til sygdommen, dens mange bivirkninger og de menneskelige konsekvenser meget begrænset, mener Lisbeth Snede, der selv lider af den værste form for gigt, og som har sat sig for at øge vores viden og forståelse af denne plage og dermed vores tolerance overfor de ramte.
Det gør hun via en blog, foredrag og interviews.
___

Fire måneder om året opholder Lisbeth Snede sig i Spanien. Meget af tiden er sammen med sin mand, Bo Snede, når han da ikke skal passe sit arbejde i Danmark. At opholde sig her i Ciudad Quesada ved Rojales i Alicante-provinsen gør hende en masse godt, føler hun.
”Tiden i Spanien har stor betydning for mig. Her er varmen. Jeg er plaget af kulde og den kolde blæst, som går gennem marv og ben. I stedet nyder jeg godt af at bade i saltsøerne, hvilket er sundt for huden, ligesom den saltholdige luft er god for mig, da den modvirker åndedrætsbesvær. Desuden har indbyggerne selv ikke så travlt, hvilket smitter af, og det er vigtigt for mig at kunne slappe af.”

Udbredelse af kendskab
I Spanien så vel som i Danmark tager hun dog ikke altid tilværelsen med ro. Eftersom hun mener, at vores kendskab til gigt, dens plager og konsekvenser, er begrænset, arbejder hun på at øge fokus på netop denne sygdom.
”Gigt er den mest udbredte kroniske sygdom blandt danskere. Anslået 700.000 af os har en form for gigt; der er ca. 200 forskellige diagnosticeringer. Det være sig slidgigt, urinsyregigt, psoriasis eller leddegigt, som jeg og 40.000 andre danskere lider af. Det er den værste form for gigt, der kort kan beskrives som en betændelse i leddene. Og 1.600 børn har diagnosen børneleddegigt.
Der ses hvert år en gevaldig stigning i antallet af diagnosticerede, men der er ikke megen fokus på det, og lægevidenskaben ved ikke, hvorfor man får det. Det menes nu, at der kan ligge noget i generne, og det forskes der i. Behandlingerne er meget tilsvarende dem, som en kræftpatient går igennem, men vi er ikke oplyste om gigtbehandling, på samme måde som vi er det med kræftbehandling. Men gigt er den sygdom, der slår flest mennesker ihjel. Det vil sige, man ikke dør af gigt som sådan, men af følgesygdommene.
Derfor skal vil have alle oplyst om, hvor slem denne sygdom er, og hvor mange som lider af den. Kræftens Bekæmpelse har gjort en stor opgave både mht. at skaffe midler til forskning og til oplysningskampagner omkring kræft – men det har krævet penge. Vi skal have de samme midler til rådighed.”
Hun ved, at den danske regering er begyndt at kigge på udgifter til medicinering, og at man ville prioritere flere præparater af kopimedicin. Men når man kalder noget en kopi, er det af den årsag, mener hun. Det var og er hendes frygt, at brugen af kopimedicin skal blive mere udbredt, men netop gigtmedicin er individuelt tilpasset. Skulle hun have kopimedicin, ville det betyde, at hun skulle igennem hele medicineringsforløbet igen, og kan hun ikke tåle medicinen, afviser kroppen den.
”Det udløste min kamp for at få øget fokus på området. Jeg startede i det små med en blog. Her fortæller jeg dagligt om, hvad jeg laver, og hvordan jeg har det. Siden er jeg begyndt at holde foredrag, og jeg samarbejder med skoler og foreninger for at komme ud til folk med det mål at oplyse om sygdommen og på sigt skaffe flere midler til forskning.”

Hendes historie
Lisbeth Snede er 44 år. Hun fik for 23 år siden diagnosticeret leddegigt. Det var i 1993, da sygdommen startede som en vandrende leddegigt i forbindelse med en graviditet.
”Først ved lægerne ikke, hvad der er galt med mig. Jeg får morfin, men kan ikke sove, og mine led er hævede. I starten vandrer det rundt i kroppen, men altid i leddene. Mine håndled vokser og bliver 7 cm tykke. Men jeg anser ikke, at jeg er syg. Jeg skal nok bare have en sprøjte, og så skal jeg nok blive frisk igen.”
Og det var da hun skulle have denne injektion, som var af binyrebarkhormon, at lægen informerede hende om, at hun havde leddegigt.
”Det knækkede mig fuldstændigt at få besked på, at det var en kronisk sygdom, og jeg kan stadig blive trist til mode over det. Jeg havde nogle drømme og ønsker for livet. Nu har jeg heldigvis nogle andre.”
Hun er uddannet butiksassistent med speciale i kommunikation og kædedrift. Hun fortsatte på arbejdsmarkedet, men hendes fridage gik med behandlinger og med medicineringsprocessen. Først var det en form for kemoterapi, men det var barsk og gav hende så mange smerter, at hun ikke kunne komme ud af sengen.
”Da biologisk medicin i 2004 kom på markedet, var jeg én af de første Danmark til at prøve det. Det gjorde, at jeg igen kom til hægterne, og jeg mente, at verden igen lå for mine fødder. Det resulterede dog i, at jeg fik arbejdsrelateret stress, fordi jeg ikke forstod det lille ord ’nej’. Hverken at sige det eller at modtage det. Jeg forstod ikke, at jeg ikke kunne køre med 217 km i timen. Jeg fik angstanfald og klaustrofobi. Mistede synet, blev lam i armene. Og jeg fik en knude på 15 cm i livmoderen. Lægerne sagde til mig, at jeg skulle trække stikket ud.”
Ovenpå de hændelser og den besked satte hun sig ned med sin mand, og talte om, hvad de ville med livet. De besluttede sig for at søge efter en bolig i udlandet, et ønske de længe havde haft. De søgte først i Frankrig, men valgte i 2012 alligevel at købe huset i Spanien.
”Stedet har det, jeg værdsætter. Menneskene var fra starten åbne over for os, og jeg kunne lide deres væremåde. De er socialt indstillede, og de tager tingene meget med ro. Ciudad Quesada er et område, hvor der bor en del udlændinge, men 200-300 meter derfra ligger Rojales, der en fantastisk og meget spansk by. Den tid, jeg tilbringer der, har været medvirkende til, at jeg efter to år med stress igen kom ovenpå.”

Udsigter til usikkerhed
Hun og familien, der inkluderer en datter og en søn, som begge er i begyndelsen af 20’erne, har ikke den stabilitet i tilværelsen, som hun havde ønsket.
”Jeg ved ikke, hvad der kan ske i morgen. Jeg ved ikke, hvad udsigterne er for os. Jeg bliver aldrig helbredt, men må leve med det resten af mine dage. Mange af os med leddegigt har måske fem gode år, og jeg håber på fem år mere. Medicinen er desuden kræftfremkaldene, så det har været valg mellem pest eller kolera. Jeg har to gange foreslået min mand, at han forlader mig, men det ønsker han ikke. Men jeg var nødt til at tage samtalen, da jeg har siddet i diverse venteværelser med mange bitre mennesker.”
Men den gode tid, hun har, vil hun altså bruge på at formidle kendskabet til denne sygdom, som rammer hver ottende dansker. Hun har taget og tager stadig kampene op med det offentlige, bl.a. omkring formidling. Da hun startede med sin blog, fandtes der bare en enkelt folder omkring gigt.
”For kræftramte børn er der informationer om, hvorfor barnet mister sit hår, hvorfor det kan spille bold den ene dag og ikke den næste, men det har man ikke omkring gigt. De fleste læger har på konsultation på 1. eller 2. sal, og det er et problem, hvilket den emballage, som meget mad der pakket ind i, også er. Mine fingre kan i perioder ikke åbne en mælkekarton. Der er meget, som bør ændres. Jeg savner desuden forståelse for, hvad jeg kæmper med, og jeg har nogle konstruktive forslag til, hvordan vi kan gøre noget ved det, som også så mange andre lider under.”

_____

Læs mere
Ønsker man at læse mere om gigt, om Lisbeth Snedes initiativer eller at kontakte hende, kan man kigge forbi:
Hjemmesiden www.livetmedgigt.dk
Bloggen www.livetmedgigt.dk/blog

Saltsøers positive virkning
Saltsøerne i Alicante-provinsen anses for at have en positiv effekt for mennesker, som lider af bl.a. psoriasis, astma og gigt. Området anes af verdenssundhedsorganisationen WHO for at være et af de sundeste områder i Europa på grund af det klima, som søerne skaber.