Det uudholdelige blev udholdeligt – AIDS/HIV igennem 30 år

– En tabubelagt sygdom som den dag i dag stadig fører til stigmatisering og diskrimination, men som man burde kunne leve med uden de store problemer.

D. 1. december afholder alverdens AIDS-organisationer Verdensdagen for HIV og AIDS. Sygdommen har raseret i mange år og i alle samfundslag, og i dag findes utallige AIDS-foreninger; for forældreløse børn, for narkotikamisbrugere, for homoseksuelle, for katolikker og muslimer, for afrikanere og så videre derudaf. Og hvad er der egentlig sket på den front? 30 år er trods alt gået? Hvorfor hører vi næsten aldrig noget om AIDS og HIV mere? Er det ikke et problem længere? Er det tabu? I denne reportage skal vi høre et vidnesbyrd om det at være HIV-bærer og se på, hvordan sygdommen har udviklet sig over årene. Vi skal se, hvor vi står i dag, og hvilke udfordringer som vi står overfor i fremtiden.

Det utænkelige
Skrækslagne begyndte læger og sygeplejersker at isolere patienterne, samtidig med at de påklædte sig beskyttelsesdragter, som var der tale om atomkatastrofelignende tilstande. Det var nogle dage efter den 5. juni 1981, hvor virussen første gang fik medieomtale. Det hele begyndte som en dårlig Hollywood-dommedagsfilm. TV-avisen meldte, at en underlig og uforklarlig virus havde vist sig i Los Angeles blandt nogle homoseksuelle mænd. Og som i enhver dommedagsfilm begyndte virussen uforklarligt at sprede sig over hele verden, først til New York og efterfølgende til Europa. Var virussen luftbåren, eller smittede den ved berøring, blod eller måske spyt? Man var på helt bar bund. De få ting, man vidste, var, at den spredte sig i mandlige, homoseksuelle miljøer, og derfor blev virussens først navn GIRD (gay related immune deficiency). Flere og flere blev ramt af den uforklarlige sygdom, mens bibelbæltet i USA, vanen tro, forklarede sygdommen som Guds straf for en seksuel praksis, de ingenlunde brød sig om. Som en kliche skred sygdommen frem, men denne gang var der ikke tale om en dårlig Hollywoodfilm, men derimod om virkeligheden, om virkelige mennesker som døde i stribevis. Uvirkeligt men sandt: Det utænkelig var sket.

Allerede et år efter, i 1982, opgav man dog betegnelsen GRID, for det var blevet klart, at sygdommen havde spredt sig til mange andre miljøer end blot homoseksuelle. Det opdagedes, at det første AIDS-tilfælde stammede fra Congo i 1959 og man antog, at sygdommen overførtes fra chimpanser 50 år forinden. Alle mennesker kunne smittes.

I 80’ernes Spanien var det store problem heroinsprøjterne. Morfi Grei, forsangeren i det spanske Rock’n’roll band `La banda de Traperos del Rio´, husker hvordan: ”Folk, ja med hvilken ret siger jeg folk, for jeg var med, vi gjorder det alle sammen. Vi genbrugte én enkelt sprøjte og delte den med de mennesker, vi havde omkring os.”

Flere kendte døde af AIDS. Det meste kendte eksempel er den engelske rockstjerne Freddie Mercury, forsanger i Queen. Mercury blev testet HIV-positiv i 1987, men offentliggjorde først sin sygdom den 24. november 1991, dagen før han døde. Dødsensbange for de stigmatiserende konsekvenser, som sygdommen havde, ventede han, til sygdommen havde nået sit point of no return, før han offentliggjorde det. På det tidspunkt var medicinen mod AIDS ringe, og først i 1999 udvikles en effektiv behandling, som kan bremse HIV-effekter.

Jancho Barrios, HIV-smittet og formand for OMSIDA, en AIDS-organisation.

Det usigelige
De HIV-smittede blev og bliver til dels stadig behandlet som spedalske i middelalderen. Et eksempel er Kina og USA, som først i 2010 opgav HIV-smittedes indrejseforbud.

Ifølge Udiarraga Garcia, præsident for Spanien største AIDS organisation CESIDA, fører HIV-diagnosen til øjeblikkelig stigmatisering og diskrimination selv i dag, hvor en HIV-smittet ellers kan leve et normalt liv. De smittede stilles i et dilemma, hvis de fortæller om deres sygdom, risikerer at blive marginaliseret, og derfor tier mange, hvilket igen betyder tabuisering. ”Synligheden af personer med HIV er et fundamentalt element for at opnå en normalisering af sygdommen”, siger Jancho Barrios, og fortsætter: ”Stigmatiseringen og diskriminationen fører til usynlighed, og derfor til uvidenhed, som derefter fører til stigmatisering igen; det er en ond cirkel, som er svær at bryde”. Mange er blevet fyret fra deres job, har mistet venner og familie. Det er den usigelige sygdom.

Det uudholdelige som blev udholdeligt
Jancho Barrios fortæller os sin egen historie. Han fik stillet diagnosen i 1989, og har således overlevet det uudholdelige i 22 år. Noget utænkeligt i 1989, hvor AIDS-diagnosen betød døden. I dag er han talsmand og formand for OMSIDA, en AIDS-organisation.

”Jeg blev smittet i løbet af 1980’erne – i en periode med politisk transition, hvor desillusionen i ungdommen var stor. De fleste i min omgangskreds var dengang på stoffer, og jeg blev smittet gennem et heroin-fix, som dengang var HIVs største smittekilde.”

Hvordan reagerede du på diagnosen?
”Du kan generelt reagere på to måder: Du kan enten miste livslysten, hvilket forværrer sygdommen også kommer den mere punkinspirerede form, hvor du lever livet så fuldt som muligt, indtil du krakelerer. Dem har jeg kendt flere af. Du kan gøre som mig og kæmpe mod sygdommen. Personligt var diagnosen ikke den store overraskelse, fordi flere i min omgangskreds også var smittede. Min daværende kæreste var desværre også blevet smittet af mig. Jeg sikrede mig, at hun blev testet hurtigt efter min diagnose.”

Gik der lang tid fra diagnosen, til du offentliggjorde det blandt venner? Gemte du dig?
”Jeg var heldig, og samtidig uheldig, fordi min menneskene i min omgangskreds blev testet positive lidt efter lidt. Det var ikke så tabuiseret, og min familie var fantastisk til at støtte mig. Vi forventede resultatet og jeg skjulte det ikke.”

Hvordan er det lykkedes dig at bekæmpe sygdommen og overleve, indtil de effektive behandlinger dukkede op i slutningen af 90’erne?
”Det handler først og fremmest om personens indre styrke. Det vigtigste er uden tvivl ens humor samt den familiære og venskabelige støtte, som giver dig energien til at passe på dig selv, spise godt, dyrke lidt motion; altid efter lægens anbefalinger. Jeg havde den moralske og psykiske styrke og ikke mindst en fantastisk omgangskreds. Jeg har haft mange venner, og endda familiemedlemmer, som er døde af AIDS, så forståelsen for min situation har altid været der.”

Hvordan var forskellen mellem begyndelsen hvor medicinen var ineffektiv og nu hvor medicinen virker godt?
”Jamen, bare forestil dig det. Diagnosen betød sikker død. Du kunne ikke lægge fremtidsplaner. Du kunne ikke håbe på noget. De første mange år forholdt jeg mig meget roligt. Man skulle tage piller dagen lang. Det var meget svært at få livet til at hænge sammen. For ikke at tale om de vanvittige bivirkninger i begyndelsen. Jeg har brugt utallige måneder sengeliggende på hospitalet. AIDS er en meget smertefuld sygdom. Da den første effektive medicin kom ud i 1996, ændrede mit liv sig. Jeg kunne gå ud, bruge mine kræfter og vigtigst af alt; lægge fremtidsplaner, sætte personlige mål. Give livet mening.”

Hvordan lever man med HIV i hverdagen?
”Det er ikke meget anderledes end enhver anden kronisk sygdom. Du skal tage din daglige medicin. Det afhænger dog meget af den enkelte situation; man skal altid følge lægens instrukser meget konsekvent. Det er ikke min mening at gøre sygdommen uskyldig! Netop dette er en af de store årsager til, at AIDS ikke tages så tungt i dag. Ja, den er ikke længere entydigt dødelig, nu er den kronisk, men det gør den ikke mindre farlig og seriøs.”

Hvis du skærer dig, mens du er ved at lave salat, hvordan bør du så reagere?
”Som enhver anden. Sætte et plaster på fingeren. HIV er faktisk en relativt svag virus. Hvis der ligger blod på et bord med HIV vil virussen allerede 20 min efter være død – og derfor harmløs. HIV kan kun smitte, hvis blodet kommer i kontakt med et sår eller kropsåbninger. Så du kan altså røre ved blodet uden at blive smittet. Jeg kender ingen tilfælde, hvor læger eller sygeplejersker er blevet smittet gennem deres pasning af AIDS patienter.”

Hvorfor er du præsident for OMSIDA, hvad er dit formål og dit drive?
”Mit grundlæggende drive er det at have levet sygdommen fra begyndelsen for 30 år siden. Jeg har set så megen smerte, så mange ødelagte familier… Jeg vil ikke have, at andre skal gennemleve det samme. NGO’er skal tilbyde det, som staten ikke kan tilbyde de HIV-smittede. Som HIV-smittet bliver man grebet af en dyb frygt, den frygt vil jeg hjælpe med at fjerne. Man kan leve et almindeligt liv samtidig med, at man kontrollerer sygdommen. Man kan arbejde, studere, have sjov, dyrke sex (selvfølgelig beskyttet sex). Det er endda muligt at få børn uden HIV (afhængig af situationen selvfølgelig – tjek altid med lægen). Det er vigtigt at forstå, så stigmatiseringen mindskes.”

AIDS-omtale og diskrimination

Hvorfor taler vi ikke om AIDS længere?
”Samfundet forstod det dengang pga. frygten. Man begyndte at passe på med kanyler og dyrke mere sikker sex. Men der skete noget, da AIDS gik fra dødelig til kronisk. AIDS mistede betydning og fik status som endnu en sygdom uden at tage højde for, at medicinens bivirkninger dræber AIDS patienter i det lange løb. En anden vigtig årsag er den stereotypisk association mellem AIDS og bestemte befolkningsgrupper; stofmisbrugere og homoseksuelle hovedsageligt. Man spørger sig selv, om man er i en såkaldt risikogruppe og hvis nej, tænker man, at det ikke bliver noget problem. Her sker fejlen. Der kan aldrig være tale om bestemte risikogrupper! AIDS overføres i dag hovedsageligt gennem ubeskyttet heteroseksuel sex. Med andre ord smitter AIDS ikke, den overføres. Du kan ikke smittes med AIDS, som en influenza, du kan derimod få sygdommen overført gennem bestemte seksuelle praksisser.”

Hvordan går det med stigmatiseringen af HIV-smittede?
”I Spanien har vi oplevet sager, hvor HIV-smittede gravide bliver presset til abort. Og de, som har nægtet det, er blevet kaldt mordere og det, som er værre. Vi oplever mennesker, som udelukkes fra fx alderdomshjem, fyringer og meget andet. Desværre! Der er ikke sket så meget, selvom der har været mange forsøg på at forbedre situationen.”

Uddanner vi børn og unge godt nok? Har katolske uddannelsesinstitutioner hjulpet eller modarbejdet NGO’erne? Og offentlige skoler, gør de det bedre?
”Det kan hurtigt blive kontroversielt, og jeg mener, de katolske uddannelsesinstitutioner har et problem – især i deres måde at tale om seksualitet. Det gør det svært at lære de unge om de virkelige forhold. Der mangler en upartisk undervisning, som ikke siger noget om, hvad der er rigtigt og forkert at føle. De offentlige skoler har en mere upartisk undervisning, men seksualundervisning er ikke obligatorisk og de få kurser er spredte og af ringe kvalitet. Grundlæggende mangler Spanien seksualundervisning. Den mere konservative opdragelse i Spanien har hjulpet med i tabuiseringen af AIDS”

Hvad er det vigtigste at gøre lige nu?
”Der er mange HIV-bærer som ikke ved, at de har sygdommen. Op mod 30% kender ikke deres tilstand. De overfører sygdommen ubevidst. Det vigtigste er derfor at få folk til tage AIDS-testen.”

Og Jancho afslutter vores interview med følgende appel til os alle:

”For det første, hvis du får overført sygdommen, så opsøg NGO’erne. De er overalt. Vi hjælper og støtter dig i alt hvad du har brug for. For det andet, undgå diskriminering! Det er utrolig hårdt at leve som diskrimineret og det hindrer normaliseringen af en sygdom, som man kan leve med.” – Den er udholdelig.

BILLEDETEKST:

Jancho Barrios, HIV-smittet og formand for OMSIDA, en AIDS-organisation.

AIDS og HIV i statistik:
Tallenes stammer fra FNs nyeste AIDS-rapport fra 2010. Tallene og graferne er estimater. Ved graferne er den røde linje estimatet, hvor de stiplede linjer er estimaternes teoretiske maksimum og minimum.

GLOBALT i 2009:

Mennesker som lever med AIDS/HIV: 33,3 millioner

Voksne som lever med AIDS/HIV: 30,8 millioner

Kvinder som lever med AIDS/HIV: 15,9 millioner

Børn som lever med AIDS/HIV: 2,5 millioner

—

Nye HIV-ofre i 2009: 2,6 millioner

Mennesker døde af AIDS i 2009: 1,8 millioner

SPANIEN i 2009:

Mennesker som lever med AIDS/HIV: 120.000 til 150.000

AIDS/HIV epidemien globalt, 1990-2009:
Ifølge UNAIDS aftager epidemien, og over de seneste år er stigningen generelt stabiliseret. Og takket være antiretroviral behandling, som stopper HIV i at blive til AIDS, er dødsfaldene forbundet med AIDS mindsket. Dette er lykkes med reduktionen af omkostningerne for medicinen med næsten 98% for de fattigste lande over de sidste 3-5 år, samt en succesfuld kampagne for prævention i Afrika.

Årlige AIDS-relatede dødsfald, 1990-2009:
Det er lykkedes at kontrollere AIDS i Nordamerika og Vesteuropa, og Afrika har gode statistiske udsigter, mens Centralasiens og Østeuropas AIDS-relaterede dødsfald derimod er eksploderet i kraft af den voldsomme stigning på ca. 200 % blandt HIV-smittede.

FAKTABOKS:
HIV (Human Immunodeficiency Virus) og AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome) er en sygdom i immunforsvaret forårsaget af HIV. Virussen HIV forstyrrer immunforsvaret på sådan en måde, at mennesker med AIDS har større sandsynlighed for at få infektioner. Sygdommen lukker lidt efter lidt kroppens naturlige immunforsvar ned, så patienten til sidst dør af den simpleste infektion.

HIV overføres gennem anal-, vaginal- og oralsex, og gennem blodtransfusioner og narkosprøjter med urene nåle. Sygdommen overføres også gennem graviditet, fødsel og amning. Generelt kan virussen overføres, når inficeret blod, sæd, vaginale væsker eller modermælk kommer i kontakt med kroppens indre kredsløb; mund, mave, sår, blodårer og kropsåbninger generelt. (Smitter således ikke være berøring eller gennem luften.)

Effektiv medicin er udviklet, som stopper HIV, men som desværre på længere sigt dræber patienten, pga. for eksempel nyresvigt. Der forskes intenst på en vaccine. I Spanien har man haft held med udviklingen af den, og man på begynder snart en fase i forskningsprogrammet, hvor man udvider de 30 testpersoner til flere hundrede for derfor at verificere brugbarheden og bivirkningerne.